Par note du 10 octobre 1986, je vous demandais de m'informer sur les conditions de mise en place et de fonctionnement du dispositif établi par la circulaire citée en objet.
Les rapports établis par les directions régionales des affaires sanitaires et sociales, ont permis une première évaluation du dispositif mis en place:
1. En matière d'information
La brochure sur le syndrome de la mort subite du nourrisson, éditée par le ministère des affaires sociales et de l'emploi et diffusée au corps médical, a aidé à la connaissance de ce syndrome, à sa prise en charge et à l'adhésion du corps médical au dispositif établi.
2. Les centres de référence régionaux
Chaque C.H.R. a désigné le ou les centres régionaux de référence préconisés dont vous trouverez la liste ci-jointe.
Dans toutes ces régions, s'est dégagé un consensus médical sur les missions données à ces centres (rôle d'animation en matière de soins, de recherche et d'enseignement, appui technique aux services de pédiatrie accueillant les enfants et aux professionnels de la santé confrontés à ce problème, diffusion auprès des équipes hospitalières et du corps médical de toutes informations utiles, organisation de la surveillance sous monitorage à domicile lorsque celle-ci s'avère nécessaire et évaluation de son efficacité) et des protocoles diagnostiques et de surveillance communs ont été établis au sein de certaines régions. Quelques réserves sont toutefois exprimées sur l'exclusivité de la prescription du monitorage par les seuls C.H.R.U.; ces réserves semblent s'atténuer progressivement. En effet, les réunions d'information et de concertation organisées par les directions régionales ont permis aux professionnels de santé de mieux comprendre l'esprit de la circulaire et le rôle important qu'assurent les services de pédiatrie d'accueil des C.H.G.; par ailleurs, la place donnée au monitorage à domicile dans la prise en charge médicale tend à diminuer.
3. Les transports et l'autopsie des enfants décédés de mort subite inexpliquée du nourrisson
La nouveauté du dispositif mis en place nécessitait un certain recul pour son évaluation. Les données dont nous disposons sont encore limitées. Mais il semble que des problèmes persistent qu'il conviendra de bien recenser et analyser:
la circulaire du 14 mars 1986 s'appuie sur une interprétation extensible du décret n° 76-435 du 18 mai 1976 sur les dons de corps. Les problèmes signalés ne semblent pas relever du cadre juridique mais plutôt d'un manque d'information des différents intervenants médicaux, policiers, judiciaires quant à la procédure à suivre ayant abouti à des refus ou à l'utilisation de moyens non prévus à cet effet;
sont également apparus des problèmes de prise en charge financière du transport et de l'autopsie des enfants décédés par les hôpitaux. Il convient de rappeler les mesures préconisées par la circulaire du 14 mars aux établissements d'hospitalisation publics.
4. Parallèlement à ces mesures, le ministère chargé de la santé et de la famille a confié à l'Inserm une enquête nationale sur les enfants décédés de mort subite du nourrisson et sur les malaises graves dont l'objectif est de mieux connaître la fréquence et les causes de cette pathologie.
Des subventions ont été également accordées à des équipes hospitalo-universitaires en vue d'optimiser les protocoles diagnostiques et de prise en charge de ces enfants. Les résultats de ces études, qui doivent se terminer fin 1988, vous seront transmis.
Je souhaite que vous portiez à la connaissance du centre régional de référence sur la mort subite du nourrisson, des établissements hospitaliers de votre région, des représentants du corps médical, des conseils départementaux de l'ordre des médecins, des présidents de conseils généraux, des autorités judiciaires et de police, la liste des centres de référence sur le syndrome de la mort subite du nourrisson ainsi que leurs missions.
J'envisage d'organiser, au cours du deuxième trimestre de 1988, une réunion technique sur la prise en charge du syndrome de la mort subite du nourrisson associant les directions régionales des affaires sanitaires et sociales et les responsables des centres de référence.
Afin de préparer cette réunion, je vous saurais gré de me faire parvenir une analyse détaillée des modalités de fonctionnement du dispositif dans votre région avant le 31 mars 1988. A cette fin, un questionnaire vous sera ultérieurement adressé.